El COF de Burgos participa en un encuentro sobre la situación actual de las enfermedades raras

Moderado por el Presidente del COF de Burgos, Miguel López de Abechuco Torío, en este encuentro participarán Aitor Aparicio, director del Centro CREER; Cristina Díaz del Cerro, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León; el Dr. José Herrero, vicepresidente 1º del Colegio de Médicos de Burgos; el Dr. Gerardo Hermida, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de Burgos; y Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer (Medicamentos huérfanos y enfermedades raras), entidad promotora de InnovaER que junto a la compañía Janssen han promovido este encuentro.

La profesión farmacéutica lleva más de una década desarrollando acciones de sensibilización e información, tanto a profesionales como a ciudadanos, con el fin de mejorar la formación e información sobre los Medicamentos Huérfanos prescritos a los pacientes afectados por las Enfermedades Raras, de forma que ello contribuya a mejorar su calidad de vida. Este objetivo se reafirmó en 2007 con la firma de un convenio de colaboración entre el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos y la Federación Española de Enfermedades Raras para desarrollar acciones conjuntas.

Otra de las contribuciones de la profesión farmacéutica al avance en este campo es el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y que representa un encuentro entre investigadores, profesionales sanitarios, responsables de las administraciones públicas y pacientes. Este encuentro internacional se ha consolidado como un auténtico referente en el ámbito de las enfermedades raras y de los medicamentos huérfanos, del que se han celebrado ya siete ediciones.

Se estima que existen entre 7.000 y 8.000 enfermedades raras, que afectan globalmente al 7% de la población, lo que permite estimar la población conjunta de este tipo de pacientes en más de 35 millones en la Unión Europea y de 3,3 millones en España. En la Unión Europea se define como enfermedad rara aquella que tiene una prevalencia inferior a 50 casos por 100.000 habitantes. Con estos parámetros, el número máximo de pacientes de una enfermedad concreta para que pueda ser considerada rara sería de 253.500 en toda la Unión Europea y de aproximadamente 23.386 en España. No obstante, una enfermedad rara no solo se define en función de su baja prevalencia sino también por su relevancia clínica. En este sentido, debe tratarse de una afección que ponga en peligro la vida o conlleve una discapacidad crónica o grave, o pueda implicar una merma notable de la calidad de vida del paciente.

En la Unión Europea se ha afrontado el problema desde la perspectiva comunitaria para aunar esfuerzos en la recogida de información epidemiológica y científica puesto que al haber pocos pacientes y muy diseminados por la Comunidad su control se hace más difícil si se hace por cada Estado miembro por separado.

Encuentro Nacional

Esta sesión es una de las que se han desarrollado a nivel nacional en Madrid, Barcelona, Zaragoza, Sevilla o Pamplona, entre otros. Desde el Foro Innovaer se ha alentado iniciativas orientadas a promover que la ciudadanía –y en especial, las personas afectadas por enfermedades raras, ya sean pacientes o familiares – participen de manera más activa y directa en los procesos de toma de decisiones estratégicas relativas a temas como su salud.

En este sentido, una de las medidas prioritarias que ha emanado de este foro y que ha sido trasladada a representantes de las administraciones públicas es la necesidad de buscar vías efectivas que permitan sufragar la financiación de los medicamentos huérfanos –tratamientos indicados para enfermedades raras- sacándolos del presupuesto hospitalario al que están actualmente vinculados, dotando en su lugar un presupuesto nacional que posibilite una financiación y un acceso igualitarios en cualquier punto del país, acabando asimismo con los diversos criterios de valoración para estos tratamientos existentes en cada comunidad autónoma española.