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Noticias | Los pacientes con psoriasis reclaman más y mejores conexiones con la enfermedad

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Conectamos para avanzar en psoriasis es el lema del Día Mundial de la Psoriasis 2019, que se conmemora el 29 de octubre. Con él, las asociaciones de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica de todo el mundo se unen para transmitir un único mensaje que gira en torno a la idea de conectar con la voluntad de avanzar hacia una mejora de la enfermedad. 

 

Conectar para una atención integral y multidisciplinar

Garantizar una atención integral del paciente es garantizar un mejor estado de salud. En este sentido, los profesionales tienen un papel destacado en esta labor, como ha señalado la Dra. Isabel Belinchón, coordinadora del Grupo Español de Psoriasis de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) “por la peculiaridad de esta enfermedad, especialistas de diferentes ámbitos de la salud deben estar conectados para ofrecer la mejor atención a los pacientes para cubrir tanto aspectos físicos, como psicológicos, focalizándose en una mejora de su calidad de vida”. En la misma línea, la Dra. Belinchó ha recordado que “los distintos profesionales sanitarios debemos estar implicados en su cuidado, desde la enfermería, pasando por el médico de atención primaria, el psicólogo, etc. El dermatólogo es el especialista que se ocupará del control de la enfermedad y que deberá estar atento a las necesidades del paciente solicitando la colaboración de otros especialistas y profesionales sanitarios, cuando sea necesario.”  

 

 

A día de hoy, abordar una enfermedad como la psoriasis desde un enfoque multidisciplinar es clave para avanzar en la atención personalizada. Por ello, la Dra. Belinchón ha concluido su intervención haciendo hincapié en la necesidad de tener un mejor conocimiento de la psoriasis como enfermedad inflamatoria crónica con repercusiones generales o sistémicas: “Nuestro papel también radica en la prevención y en la detección precoz de las comorbilidades vinculadas a esta enfermedad cutánea”.

Por su parte, el Dr. José Mª Álvaro-Gracia Álvaro, presidente electo de la Sociedad Española de Reumatología y jefe de Servicio de Reumatología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, ha abogado por fomentar la conexión y el abordaje multidisciplinar de estas patologías, en especial de la artritis psoriásica (APS), cuya prevalencia se sitúa alrededor del 0,58% de adultos mayores de 20 años, lo que supone en torno a 220.000 afectados en España, según los datos del estudio EPISER 2016. “En concreto, se estima que más de la mitad de los pacientes con artritis psoriásica pueden presentar alguna enfermedad asociada y hasta un 20% puede presentar hasta tres o más afecciones asociadas, siendo frecuente un mayor riesgo cardiovascular, de infecciones o de trastornos psicológicos como ansiedad o depresión”, ha destacado.

 

Conectar para conseguir mejoras en el acceso a los tratamientos

La necesidad de tener un mayor acceso a los tratamientos está reforzada por los resultados de la encuesta NEXT PSORIASIS -expectativas y necesidades de futuro en psoriasis- , realizada por Acción Psoriasis a 1.265 pacientes que padecen esta enfermedad y que constata que 1 de cada 4 pacientes está sin tratamiento y, de estos, más de la mitad están en fases moderadas-graves, lo que nos indica, que a día de hoy, es una enfermedad infratratada. Por otro lado, 3 de cada 10 pacientes no se muestra satisfecho con el tratamiento hecho que condiciona a no poder alcanzar los objetivos terapéuticos lo que repercute sustancialmente en la calidad de vida del paciente. Por este motivo, desde Acción Psoriasis, su vicepresidenta, Dª Montserrat Ginés, ha remarcado que “alcanzar un grado de satisfacción con el tratamiento es esencial si queremos abordar la enfermedad de manera integral, atendiendo aspectos físicos, psíquicos y de calidad de vida” En la misma línea, el reumatólogo, Dr. José Mª Álvaro-Gracia Álvaro, ha destacado que  “gracias a las nuevas terapias se asegura una buena funcionalidad del paciente, a pesar de tratarse de una enfermedad crónica”. Si bien, -añade-, los pacientes se deben implicar en el control de su enfermedad y adoptar hábitos de vida saludables ya que, por ejemplo, se ha demostrado que el alcohol y el tabaco influyen negativamente en esta enfermedad; mientras que la practica regular de ejercicio físico controlado e individualizado favorece una mejora significativa de los pacientes con artritis psoriásica”.

 

Conectar con el farmacéutico más allá del tratamiento

Los farmacéuticos son cada vez agentes más activos en la atención de los pacientes crónicos y  profesionales estratégicos para mejorar la atención sanitaria del paciente con psoriasis y artritis psoriásica. Según ha explicado el presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, D. Luis González Díez,

“los pacientes con psoriasis saben que pueden contar con su farmacéutico. No solo le vamos a informar y ayudar en la dispensación, también estamos a su lado para hacer un seguimiento personalizado del tratamiento y le vamos a aconsejar sobre medidas de autocuidado que van a mejorar los síntomas y la calidad de vida”. Asimismo, ha añadido que “acciones como la que hoy apoyamos son necesarias para trabajar junto al resto de profesionales sanitarios en ofrecer una información de calidad que se traduzca en una ayuda rápida y útil a los ciudadanos”. Y en la misma línea, la vocal de Dermofarmacia, Dª Rosalía Gozalo, ha remarcado que los farmacéuticos “somos aliados del paciente con psoriasis. Los farmacéuticos estamos preparados y formados para asesorar sobre la correcta aplicación de los tratamientos, el uso de productos dermocosméticos específicos para hidratar, por ejemplo, la piel o en hábitos de vida saludables que, sin duda, van a mejorar la calidad global de la atención sanitaria y contribuir a que el paciente tenga una actitud activa, positiva e informada en la gestión de su enfermedad”.

 

Conectar con la información adecuada sobre tratamientos

Una de las necesidades no cubiertas de los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica es la necesidad de saber más acerca de las terapias actuales. Durante los últimos años, se han producido avances significativos en el tratamiento de ambas enfermedades, sobre todo con la llegada de las terapias más innovadoras por lo que el conocimiento y el manejo terapéutico continúa siendo un objetivo clave para el abordaje de la enfermedad. En este sentido, desde Acción Psoriasis, su vicepresidenta, Dª Montserrat Ginés, ha instado sobre “la necesidad de dar apoyo informativo al paciente sobre los tratamientos actuales para poder decidir, junto con el especialista, el mejor tratamiento para ellos y así alcanzar los objetivos terapéuticos”. Además, considera “que establecer una relación de confianza entre médico y paciente es esencial para la toma de decisiones conjuntas, así como plantearle a tu médico dudas y cuestiones referente a tratamientos”. En la misma línea, el director de Acción Psoriasis, D. Santiago Alfonso, ha explicado que “es fundamental que el paciente conozca cuáles son las alternativas que existen para tratar esta patología y así, junto a su médico, elegir el tratamiento más adecuado”. Para ello, Acción Psoriasis ha editado una nueva guía de tratamientos, disponible en formato web (www.tratamientospsoriasis.org), donde pretende acercar la información relativa a los tratamientos a los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica y familiares, así como a profesionales sanitarios y personas interesadas.  

 

www.tratamientospsoriasis.org

En el marco del día mundial y para hacer frente a la necesidad informativa sobre tener un mayor conocimiento de los tratamientos de la psoriasis y la artritis psoriásica, Acción Psoriasis presenta la nueva guía terapéutica  www.tratamientospsoriasis.org que pretende dar respuesta a las preguntas que surgen sobre las terapias actuales. La guía ha sido elaborada por el Dr. Miquel Ribera, dermatólogo y especialista en Psoriasis, y el Dr. Jordi Gratacós, reumatólogo especialista en Artritis Psoriásica, ambos del Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell y asesores de Acción Psoriasis.

 

#PsoriasisSinLímites

Es una iniciativa de Acción Psoriasis de activación a los pacientes, cuyo objetivo es concienciar y promover la detección precoz de las personas con enfermedad psoriásica. Una campaña que pretende proporcionar información y conocimientos a los pacientes y a su entorno sobre 3 ámbitos diferentes: físico, social y emocional. ¡Siente! ¡Escúchate! ¡Y actúa! son los mensajes utilizados en la campaña para desafiar los límites de la enfermedad psoriásica. Proyecto en colaboración con Novartis.

 

Jornadas “Un Alto en el Camino de las IMID”

En el marco del Día Mundial y durante los meses de noviembre y diciembre, Acción Psoriasis, junto con otras entidades de pacientes, llevará a cabo un conjunto de encuentros multidisciplinares sobre las enfermedades inflamatorias e inmunomediadas, entre las que se encuentran la psoriasis y la artritis psoriásica. Estas jornadas están dirigidas a pacientes, familiares y personal sanitario y tendrán lugar en distintas ciudades del territorio español (Bilbao, Valencia, Santiago de Compostela, Valladolid, Palma de Mallorca, Zaragoza y Santander). Proyecto en colaboración con Janssen.

 

Jornada on-line “Conectamos para avanzar en innovación”

Coincidiendo con este Día Mundial y conscientes de la importancia de la comunicación digital para informar y transmitir conocimiento, próximamente se difundirá en los canales digitales de Acción Psoriasis un debate entre profesionales de la salud, abogados, representantes de administraciones y pacientes, donde se pondrán encima de la mesa cuestiones relacionadas sobre las necesidades actuales de los pacientes con psoriasis y expectativas de futuro hacia una mejora de la enfermedad.

 

Jornada en la Universidad de Sevilla

El próximo día 29 de octubre la Universidad de Sevilla se une en el Día Mundial de la Psoriasis 2019 con la jornada “Conoce tu piel: jornada por el afrontamiento de la psoriasis”, dirigida a todos los miembros de la comunidad universitaria (alumnado, docentes…), cuyo objetivo es dar a conocer y concienciar sobre la enfermedad.

 

Libera tu piel del picor

En los próximos meses, Acción Psoriasis llevará a cabo un proyecto sobre el impacto del picor en los pacientes con psoriasis. Con este pretexto se pretende sensibilizar sobre una de las sintomatologías más impactantes en psoriasis y ayudar a los pacientes a verbalizar sus sentimientos. Para ello, se llevará a cabo una encuesta y posteriores acciones. Proyecto en colaboración con ISDIN

 

Otros proyectos

En los próximos días, Acción Psoriasis llevará a cabo en Andalucía unos talleres para la promoción de hábitos saludables en los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica. El objetivo es ofrecer recomendaciones para un mejor cuidado de la salud y fomentar técnicas, como el “mindfulness”. Proyecto en colaboración con Janssen.

 

 

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